Cześć, nazywam się Tomek i będę tu z Tobą ale i Ty zostań ze mną…                                                                                         

Urodziłem się 3 marca 2008 roku pod znakiem Ryby. Chociaż każde narodziny są pewnego rodzaju cudem to moje przyjście na świat, tak jak wielu innych maluchów miało być zwykłym, rutynowym wydarzeniem.

Co prawda już wcześniej, jeszcze przed porodem dawałem znaki, że będę potrzebował pomocy ale gdy jest się po tamtej stronie to trudno na zewnątrz coś przekazać i wytłumaczyć… Tak naprawdę, jak teraz na to wszystko patrzę to od początku byłem i nadal jestem wielką tajemnicą. Już gdy miałem parę miesięcy to jeden lekarz na USG coś widział, inny z kolei nie widział w ogóle tego co widzieć powinien. Moja Mama ostatnie tygodnie ciąży, zamiast się cieszyć i kupować ubranka, dla mojego bezpieczeństwa spędziła w szpitalu.

Było mi zresztą w Niej tak dobrze i bezpiecznie, że chociaż wszyscy lekarze twierdzili, że im wcześniej się urodzę tym dla mnie będzie lepiej i wołali mnie na ten świat, ja uparcie siedziałem w środku. W końcu, różnie oczywiście licząc ale tak naprawdę to całkiem planowo powitałem ten świat. Wszyscy się bardzo cieszyli, ja może trochę mniej, więc nie krzyczałem zbytnio z radości ale lekarze i tak dali mi 10 punktów w skali z dziesięciu możliwych.

Tatę i Mamę jednak od samego początku niepokoiła moja asymetryczna głowa, lekarze jednak uspokajali i mówili, że pewnie się odcisnęło przy porodzie, że to normalna sprawa i samo się wyprostuje. Po standardowym pobycie w szpitalu w końcu przyszedłem do domu, w którym czekała już na mnie siostra, jak się później okaże, gdy już trochę dorosnę będzie to w moim życiu kluczowa osoba. Tak naprawdę to w nowym świecie od początku nie było mi łatwo.

Zaczęło się więc odwiedzanie specjalistów, robienie kolejnych testów, badań i analiz – wszyscy podświadomie czuli, że czasu jest relatywnie mało i szybko się mnie uczyli. Po drodze pojawiały się różne teorie – jedni lekarze chcieli moją głowę, by prawidłowo rosła, nacinać jak pomarańczę inni z kolei chcieli rozebrać moją czaszkę na części, jak puzle i poskładać od nowa. Nikt nie dawał żadnych gwarancji, a liczył się czas… Gdy skończyłem trzy miesiące, czyli miałem w sobie tyle krwi i byłem na tyle duży, żeby nie umrzeć na stole operacyjnym, a na tyle mały, że zamiast kości miałem jeszcze w głowie chrząstki, trafiłem do najcięższego z wszystkich szpitali, do Centrum Matki i Dziecka, gdzie moi rodzice, by mnie wspierać i być cały czas przy mnie spali na podłodze i gdzie wśród lekarzy zwyciężyła koncepcja puzli, po której mam na dalsze życie pamiątkę – osiem tytanowych ćwieków i piękną, biegnącą od prawa do lewa lub jak kto woli od lewa do prawa mojej głowy bliznę.

Potem już nic ani dla mnie ani dla moich rodziców nie było takie samo. Z czasem zaczęliśmy sobie wszyscy zdawać sprawę, że normalnie to już nigdy w naszym życiu nie będzie i chociaż nadal nie było wiadomo co mi jest, to trzymając się przyjętych teorii rodzice przeorganizowali swoje dotychczasowe życie niczym lego-klocki i zabraliśmy się do pracy.

Generalnie po operacji miało być już wszystko dobrze lecz niespodziewanie zaczęły pojawiać się drgawki, gorączki i ataki padaczki, z których tylko cudem ratowali mnie przyjeżdżający na sygnale pracownicy pogotowia. To wszystko sprawiało, że już nie pamiętam ile razy wracałem do szpitala, a mama i tata kompletnie nie wiedzieli co robić… płakali, płakali i bardzo, bardzo się o mnie bali.

Na szczęście od jakiegoś już czasu wszystko się jakoś unormowało i moje życie jest w miarę stabilne.

Od tego momentu zaczęła się ciężka, wieloprofilowa, trwająca do dzisiaj rehabilitacja, która na szczęście skutecznie wspomaga mój rozwój i pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu. Od pewnego czasu, tak jakoś od moich piątych urodzin, chociaż niczego to tak naprawdę w moim życiu nie zmieniło, wiadomo już co mi jest. Dzięki amerykańskim projektom badawczym udało się lekarzom ustalić, że mam rzadką aberrację chromosomową – tzw. zespół mikrodelecji 1p36p32.

W Polsce tak zdiagnozowanych dzieci jest tylko kilkoro i chociaż mamy ten sam genetyczny problem oraz pewne cechy wspólne to różnimy się od siebie kompletnie.

Jestem więc wyjątkowy… Takie czasy… Każdy chce być wyjątkowy i realizuje ten zamiar w miarę swoich możliwości i na swój sposób. Nie opowiadam o tym, bo tak naprawdę w ogóle nie mówię ale za to wszystko rozumiem w przeciwieństwie do ludzi, którzy nieraz mnie otaczają. Chociaż jest mi ciężko, mam permanentną nadwrażliwość i ogromne ograniczenia ruchowe – moje ręce nie są tak sprawne jak bym sobie tego życzył i niedawno dopiero nauczyłem się jako tako chodzić to nie narzekam. Jestem pogodnym chłopakiem, chodzę do specjalnego przedszkola, powoli rozglądam się już za szkołą, strasznie rozrabiam, ale za to bardzo chętnie się uczę, bo idę przez życie z ludźmi, którzy mnie bardzo, bardzo kochają i zrobią wszystko żebym był szczęśliwy.

Oto moja historia… jeśli chcesz mi pomóc albo zwyczajnie pogadać lub się czegoś więcej o mnie dowiedzieć po prostu zadzwoń lub napisz… najlepiej do moich rodziców

Tomek

Mój Tata – w.medrzak@op.pl – 502 700 106

Moja Mama – k.med@poczta.fm – 608 37 66 51