co mówią lekarze…
stwierdzona niepełnosprawność sprzężona (upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym i niepełnosprawność ruchowa)
w 8 miesiącu życia Tomasz Mędrzak przeszedł bardzo poważna operację neurochirurgiczną z powodu plagicefalii (jest to wada wrodzona o charakterze deformacji należąca do kraniostenoz. spowodowana jest jednostronnym, przedwczesnym zarośnięciem szwów czaszkowych. może występować w zespołach wad wrodzonych z przedwczesnym zamknięciem szwów czaszkowych – wikipedia)
– po operacji pojawiła się padaczka objawowa.
nasz syn ma obniżone, a według innych podwyższone napięcie mięśniowe, nieharmonijny rozwój psychoruchowy. Tomek nie jest w stanie spokojnie sam przespać nocy, w dzień wymaga stałej opieki i trzeba za nim właściwie cały czas chodzić żeby nie zrobił sobie krzywdy. bardzo chętnie uczestniczy w różnego rodzaju zajęciach i projektach terapeutycznych
Tomek obecnie uczęszcza do przedszkola specjalnego. w przyszłym 2016 roku pójdzie do szkoły, najpewniej specjalnej.
opinia psychologiczna stwierdza, że Tomek generalnie wszystko rozumie, ma dość dobrze rozwiniętą mowę bierną, niestety poza kilkoma wyrazami (np. awa – siostra Weronika, aba – dziadek, ania – pani od logopedii, am – jedzenie, ee – toaleta i mama) nie mówi. do komunikacji potrafi używać środków alternatywnych np. gestów, ma również książkę z obrazkami PCS. podporządkowuje się prostym poleceniom, jest bardzo kontaktowy, chętny do współpracy, pogodny i ufny. Tomek samodzielnie chodzi mało sprawnie, nadal ma duże ograniczenia w zakresie manipulacyjnym. chętnie maluje na dużych powierzchniach, bawi się plasteliną, mniej chętnie rysuje i bawi się klockami.
lubi zajęcia ruchowe i muzyczne oraz zajęcia zespołowe, potrafi poczekać na własną kolejkę. Tomek bardzo chętnie nawiązuje kontakty z rówieśnikami i innymi osobami.
potrafi jeść samodzielnie łyżką zupę i drugie danie, jest typem kucharza – bardzo chętnie komponuje swoje potrawy, gdzie kolejność dodatków położonych na kanapce może mieć dla całego posiłku kluczowe znaczenie.
zgłasza potrzeby toaletowe, pamięta o myciu rąk i zębów sam się ubiera, chociaż nieraz trzeba poprawić założoną tył na przód bluzkę lub wyjąć jedną nogę z nogawki.
Tomek nadal wymaga ze względu na dysfunkcje rozwojowe oraz stopień upośledzenia umysłowego wieloprofilowej rehabilitacji pod kierunkiem specjalistów współpracujących ze sobą według ustalonego planu terapeutycznego.
potrzebne rodzaje terapii:
– logopedyczna
– rehabilitacja ruchowa
– terapia integracji sensorycznej
– terapia pedagogiczna
– działania socjalizacyjne
poradnia genetyczna – niezrównoważenie genomu w postaci delecji interstycjalnej krótkiego ramienia chromosomu 1 w prążkach 1p36.32p36.21 o wielkości zawierającej się w przedziale od 8.510 Mpz do 9.101 Mpz.
nieprawidłowy, niezrównoważony kariotyp męski z interstycjalną delecją chromosomu 1 w rejonie p36. ponadto stwierdzono obecność paracentrycznej, zrównoważonej inwersji regionu 1p?32p?34.3
co mówią rodzice…
infekcjom, które przytrafiają się wszystkim dzieciom w przypadku naszego syna towarzyszą bardzo często wysokie, trudne do opanowania gorączki kończące się drgawkami lub atakiem padaczki.
Tomek jest mega wypadkowym dzieckiem potrafi zrobić sobie krzywdę praktycznie wszystkim, nawet kartką papieru, zresztą potrafi zrobić sobie krzywdę również bez żadnego narzędzia i przedmiotu uderzając się o coś lub przewracając się na coś.
brakuje mu jeszcze cierpliwości i harmonii ruchów przy wykorzystywaniu do nauki urządzeń multimedialnych za to uwielbia gdy mu się czyta…
Tomek nieustannie zaskakuje nas czymś zupełnie nowym i tak naprawdę ciągle wszyscy na wzajem się uczymy… nie znamy jego możliwości ale który z rodziców może powiedzieć, że wie na co stać jego dziecko…